❤ Juntos com Miguel ❤

Conheça o Miguel Enrique

Abaixo, o relato de Juliane, mãe do Miguel, publicado no seu perfil do Instagram (@juntoscommiguel) em 23/04/2017:


"Miguel Enrique nasceu dia 23/09/2014 as 11:15 em Florianópolis pesando 2,450 kg com 44 centímetros.

Miguel era muito pequeno, então fomos orientados a levá-lo toda semana na pediatra, pois Miguel nasceu muito magrinho.

Com 45 dias de vida Miguel estava em uma consulta onde a pediatra achou muito estranho ele não engordar, e apresentava dificuldade para respirar.

Então ela nos orientou a ir em um hospital passar por uma segunda avaliação médica, pois a situação estava preocupante,

Era uma sexta feira, dia 07/11/2014, neste dia começava a nossa luta.

Miguel ficou internado por 7 dias neste hospital, teve que ser transferido em situação de emergência para um outro hospital com estrutura para recebê-lo. 
Neste outro hospital ficamos 38 dias em uma UTI, Miguel foi entubado e desde então ele necessita de respiração mecânica 24 horas por dia, sem muita explicação, foi investigado e levantaram algumas doenças que não se confirmavam e com 6 meses de vida chegou o assustador diagnostico de SMARD (atrofia muscular espinhal distal com insuficiência respiratória grave). 
Miguel com uma perspectiva de um ano de vida, nunca andaria, nunca falaria, não iria se alimentar pela boca, então resolvemos cuidar amar, zelar por ele... Fizemos, com a ajuda de muitas pessoas, um quarto todo adaptado para ele. 
Em agosto de 2014, Miguel ganhou alta e veio para casa, nossa maior alegria e junto a ela nossa maior dificuldade, pois seus pais tiveram que abandonar seus trabalhos e se dedicar 24 horas para os seus cuidados e nós tivemos o privilegio de receber novamente muita ajuda pois foram meses difíceis. 
Hoje, com a graça de Deus, estamos fazendo uma ação entre amigos, para nos ajudar a custear seus medicamentos, fraldas, etc. 
Miguel mesmo não podendo se mexer, não respirando sozinho e se alimentando por uma gastrostomia, ele tem o seu cognitivo todo preservado. 
Então Miguel tem indicação para usar este equipamento o TOBII, nós queremos alfabetizar ele e saber o que ele pensa, onde ele sente dor, o que está pedindo...

Como ajudar o Miguel


 Você pode depositar qualquer valor na seguinte conta bancária: Agência: 3392 Operação: 013 Conta: 20217-0 CPF:117.974.729-17 - Caixa Econômica Federal.

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